Sanne Franzen, neuropsycholoog en onderzoeker aan het Alzheimercentrum Erasmus MC, heeft op 29 maart jl. haar proefschrift verdedigd. Het proefschrift is getiteld: ‘Neuropsychological Assessment in the Multicultural Memory Clinic’. In dit proefschrift biedt Franzen een routekaart naar een meer sensitieve neuropsychologische diagnostiek in diverse patiëntenpopulaties, met een nadruk op Europese - en specifiek Nederlandse - geheugenpoliklinieken. Het eerste deel van het proefschrift vat de belangrijkste hiaten in de cross-culturele neuropsychologie samen. In het tweede deel van het proefschrift presenteert Franzen verschillende nieuwe neuropsychologische testen ter verbetering van de cross-culturele neuropsychologie. Ten laatste voorziet Franzen het veld van aanbevelingen voor de klinische praktijk en wetenschappelijk onderzoek op zowel nationaal als internationaal niveau. Tevens heeft Franzen samen met andere Europese onderzoekers het Europees Consortium voor Cross-Culturele Neuropsychologie opgericht. Een geweldige ontwikkeling voor het veld en een indrukwekkend, interessant en mooi proefschrift! Hieronder een samenvatting van het proefschrift.
Europese studies wijzen op een hogere prevalentie van dementie in migrantenpopulaties. Dit verhoogde risico is hoogstwaarschijnlijk te wijten aan de hogere prevalentie van risicofactoren voor dementie, zoals diabetes, hart- en vaatziekten, hypertensie, depressie, en een lager opleidingsniveau. Neuropsychologische diagnostiek bij deze patiënten wordt bemoeilijkt door een taalbarrière, door het feit dat deze patiënten minder vertrouwd zijn met het getest worden dan autochtone ouderen en door een laag opleidingsniveau en/of analfabetisme. Deze barrières, gecombineerd met het feit dat de meeste neuropsychologische tests die in Nederland worden gebruikt niet zijn gevalideerd voor allochtone populaties én dat er geen normatieve data beschikbaar zijn, belemmeren de diagnostiek van dementie bij deze populatie. Om deze reden moeten geheugenpoliklinieken in heel Europa - en in Nederland in het bijzonder - dringend hun diagnostische trajecten opnieuw evalueren en aanpassen aan deze diverse populatie.
Neuropsychologische diagnostiek bij niet-Westerse migranten
Het proefschrift begint met een casusbeschrijving van een persoon met Parkinson met een diverse achtergrond. De casus onderstreept het belang van zorgvuldige selectie van testmateriaal en een weloverwogen daaropvolgende rapportage; het gebruik van minder geschikte cognitieve tests in combinatie met suboptimale verslaglegging kan (onbedoeld) resulteren in suboptimale diagnostiek en behandeling.
Hoofdstuk 2.2 beschrijft het onderzoek waarin is onderzocht welke tests er beschikbaar zijn om dementie mee vast te stellen bij laagopgeleide populaties met een culturele en taalkundig diverse achtergrond, waar hoofdstuk 2.3 een overzicht presenteert van neuropsychologische tests die momenteel gebruikt worden in Europese landen voor cross-culturele neuropsychologische diagnostiek. Beide hoofdstukken laten zien dat er veel geheugentests beschikbaar zijn die mogelijk cross-cultureel kunnen worden ingezet, terwijl tests die sociale cognitie, taal - in het bijzonder benoemen - of executieve functies meten schaars zijn. Europese samenwerking is waarschijnlijk nodig voor de ontwikkeling, validering en normering van deze testen, maar ook om andere aspecten van het neuropsychologisch onderzoek te verbeteren, zoals de training van clinici in cross-cultureel neuropsychologisch onderzoek en het gebruik van tolken.
Neuropsychologisch onderzoek in de multiculturele geheugenpolikliniek: ontwikkeling en haalbaarheid van de TULIPA testbatterij
In hoofdstuk 3.1 beschrijft Franzen de ontwikkeling van de TULIPA testbatterij en de haalbaarheid (feasibility) van het afnemen van deze batterij in een geheugenpoli populatie. Er werd aangetoond dat de individuele tests in deze testbatterij over het algemeen goed uitvoerbaar waren bij mensen met een diverse achtergrond—met uitzondering van de Stippentest van de CCD—maar de volledige batterij is waarschijnlijk te lang voor de meeste patiënten. Neuropsychologen zullen daarom een selectie moeten maken van de meest relevante instrumenten per patiënt. Daarnaast blijken secundaire, complicerende invloeden op het neuropsychologisch onderzoek, zoals depressieve klachten en vermoeidheid, vaak aanwezig te zijn. Dergelijke factoren moeten zodoende goed worden gemonitord tijdens het testen.
Hoofdstuk 3.2 en 3.3 richten zich op specifieke testen die deel uitmaken van de TULIPA batterij. Het is bekend vanuit de wetenschappelijke literatuur dat zwart-witte lijntekeningen—die vaak gebruikt worden in neuropsychologische tests—problemen opleveren wanneer deze benoemd moeten worden door mensen met een laag opleidingsniveau. Daarom richtten beide hoofdstukken zich op het gebruik van kleurenfoto’s. Ten eerste pasten de onderzoekers een bestaande geheugentest aan die gebruik maakt van zwart-witte lijntekeningen als stimuli—resulterend in de modified Visual Association Test, de mVAT (hoofdstuk 3.2). De vervanging van lijntekeningen door kleurenfoto’s resulteerde in een betere prestatie op deze geheugentest dan op het zwart- witte origineel, zelfs bij gezonde mensen zonder cognitieve klachten. Geconcludeerd wordt dat neuropsychologen de geheugencapaciteit van hun (laagopgeleide) patiënten zullen onderschatten als zij tests gebruiken met zwart-witte lijntekeningen als stimuli. Daarnaast ontwikkelden Franzen en collega’s een nieuwe benoemtaak met kleurenfoto’s—de Naming Assessment in Multicultural Europe, ofwel NAME (hoofdstuk 3.3). De psychometrische kwaliteiten van deze test blijken hoopgevend; de NAME is daardoor mogelijk een waardige vervanger voor de (minder geschikte) Boston benoemtaak in deze populatie.
De diagnostiek in de geheugenpoli richt zich echter niet alleen op de patiënt zelf; in dit proefschrift richtte Franzen zich ook op mantelzorgers. Ze onderzocht de mate van (over)belasting van mantelzorgers met een diverse achtergrond die onze multiculturele geheugenpoli bezochten en vergeleek deze ervaren belasting met die van mantelzorgers van in Nederland geboren ouderen uit het Alzheimercentrum. Deze studie toont aan dat de ervaren mantelzorgbelasting hoog was. De ervaren mantelzorgbelasting was geassocieerd met zowel objectieve als door de informant gerapporteerde cognitieve problemen. Deze studie kan dienen als fundering voor vervolgonderzoek dat zich richt op psychosociale interventies door te onderzoeken wie er het meeste risico hebben om een ernstige mantelzorgbelasting te ervaren.
Cross-culturele neuropsychologische diagnostiek bij volwassenen en ouderen op de geheugenpoli
Neuropsychologische onderzoek bij patiënten in de multi-culturele geheugenpolikliniek kan baat hebben bij specifieke technieken of methoden, zoals 1) adequate voorbereiding door op een sensitieve manier te informeren naar taal en (kwaliteit van) onderwijs, 2) door de tolk goed te instrueren, en 3) het verstrekken van informatie op een sensitieve manier informatie voor en na de het neuropsychologische onderzoek. Om cultuursensitieve praktijken in te bedden in de routinematige klinische neuropsychologische praktijk, kan het veld profiteren van een kwaliteitsstandaard voor neuropsychologische diagnostiek van diverse personen.
Franzen presenteert ook de standpunten en korte- en lange termijn doelen van het Europees Consortium voor Cross-Culturele Neuropsychologie. Samen met Europese collega’s richtte zij dit consortium op met als doel om problemen in cross-cultureel neuropsychologisch onderzoek in Europa aan te pakken. In het kort zijn de standpunten van dit consortium als volgt:
- ECCroN raadt aan om een breed scala aan diversiteit gerelateerde variabelen in ogenschouw te nemen in het onderzoek en de klinische praktijk;
- ECCroN stelt zich als doel samen te werken aan de ontwikkeling, validatie en implementatie van breed toepasbare neuropsychologische tests;
- ECCroN maakt zich hard voor een verbetering in de opleiding van neuropsychologen en voor verbeteringen in neuropsychologisch onderzoek met een tolk.
Neuropsychologisch onderzoek wordt niet alleen gebruikt in de klinische praktijk, maar speelt ook een belangrijke rol in wetenschappelijk onderzoek, in het bijzonder medicatie-onderzoek. De afgelopen jaren informeerden meerdere mantelzorgers met een diverse achtergrond bij Franzen en collega’s naar mogelijkheden voor hun naaste met dementie om deel te nemen aan ziekte-beïnvloedend medicatieonderzoek bij dementie. Vanwege de in- en exclusiecriteria die gebruikt worden in medicatie onderzoek—in het bijzonder de prestatie op de MMSE, maar ook andere aspecten zoals vereisten aan taal of opleidingsniveau—werden deze patiënten vrijwel zonder uitzondering uitgesloten van deelname aan medicatie- onderzoek. Deze problematische in- en exclusiecriteria leidden de onderzoekers ertoe dit aspect verder te onderzoeken. Franzen en collega’s verrichtte een systematische analyse van de criteria die gebruikt werden in medicatie onderzoek bij de ziekte van Alzheimer en geven vervolgens aanbevelingen hoe deze criteria verbreed en verbeterd kunnen worden (hoofdstuk 4.3).
Ze onderzochten ook de mate van diversiteit in deze klinische trials. Eén van de belangrijkste bevindingen was dat in medicatie onderzoek (inderdaad) een groot aandeel van de deelnemers ‘wit’ was (~95%). Dit percentage toont geen verandering met het verstrijken van de jaren. Inclusiecriteria die vaak worden gebruikt zijn psychiatrische aandoeningen, cardio- en cerebrovasculaire aandoeningen, vereisten wat betreft de aanwezigheid van de mantelzorger en de scores op de MMSE; het gebruik van deze criteria leidt hoogstwaarschijnlijk tot een disproportionele exclusie van mensen met een diverse achtergrond in deze medicatie onderzoeken—temeer omdat veel van de gebruikte criteria vaak slecht gedefinieerd waren. |
